quando la burocrazia è un percorso ad ostacoli

Parlando con i nuclei familiari che hanno beneficiato dell’intervento dei volontari dell’Associazione Cucchini spesso li sentiamo definire come “Angeli Custodi”, che silenziosamente entrano nelle vite e nei dolori delle famiglie, ascoltano e supportano, sollevano e rincuorano, poi escono in punta di piedi inconsapevoli di aver lasciato nelle persone incontrate un ricordo indelebile, un marchio che resta nei cuori inevitabilmente.

Si tratta solo di supporto materiale ai familiari; soccorso psicologico, medico, infermieristico specializzato; erogazione di strumenti e ausili; animazione territoriale e diffusione di buone pratiche; diffusio-ne di saperi anche pratici legati alla filosofia delle cure palliative? Certamente no, il volontariato della Cucchini è anche empatia, amicizia, vera condivisione di un passaggio doloroso e inesorabile.
Da qualche tempo è nata, sulla base delle numerose esperienze vissute e delle necessità espresse o carpite dai nuclei familiari assistiti, la necessità per la Cucchini di compiere un passo in più oltre quanto già svolto da tempo con devozione, ma altrettanta professionalità: l’assistenza alle famiglie nello svolgimento delle principali pratiche burocratiche inerenti il percorso di malattia.
Sulla base della filosofia della presa in carico globale è sorta la riflessione, che nel tempo si è tradotta in operatività, sul diritto della persona ammalata di una conoscenza effettiva degli aspetti (e dei diritti!) non solo medico-sanitari, infermieristici, psicologici, ma anche socio assistenziali e di conseguenza della loro effettiva promozione e tutela.

Tale considerazione è nata dall’esperienza quotidiana pungolata dal fatto che il malato, in aggiunta al trattamento terapeutico cui è sottoposto,
ha inevitabili e particolari esigenze di tipo socio-assistenziale, giuridico ed economico. Pertanto è necessario che l’ordinamento preveda tutele e
provvidenze che gli consentano di continuare a vivere (lavorare, amare, abitare, spostarsi, alzarsi…) dignitosamente nonostante la terapia e la malattia. Da qui l’importanza che vi sia qualcuno che, nell’impotenza e nella desolazione che la malattia porta, aiuti i malati e i loro familiari a conoscere quali sono i loro diritti, a farli valere semplificandone l’ottenimento.
E’ nata così l’idea di un corso accelerato di avvicinamento alle tematiche principali relative all’assistenza sociale del paziente oncologico al fine di
formare volontari esperti che sappiano consigliare ed accompagnare le famiglie nell’espletamento delle principali pratiche burocratiche legate alle patologie oncologiche: nuova domanda e aggrava-mento dell’invalidità e della legge 104/92 e princi-pali benefici (ausili, protesi, esenzioni, prestazioni economiche, diritto al lavoro ed allo studio…) e ottenimento degli stessi, sportelli e recapiti, rete dei servizi sociali di base.
Tale figura, nel caso di necessità, si affiancherà alla famiglia e al professionista che nel territorio segue la persona negli aspetti sociali (Assistente Sociale) e socio sanitari (Medico di Medicina Generale, infermiere, équipe di cure palliative…) in un’ottica di collaborazione, svolgendo un ruolo di mediazione, tra l’Associazione e la rete dei servizi attivi nella situazione seguita.

La filosofia alla base di questo nuovo impegno da parte del gruppo di Volontari Esperti è di prestare ascolto anche all’inquietudine legata alle prestazioni burocratiche che il malato incontra sulla sua strada e che diventano un macigno se aggiunto al ben più gravoso carico della malattia. Il gruppo di Volontari Esperti, pertanto, solleva la famiglia dall’essere soli di fronte a moduli, richieste, deleghe, firme, code, orari inconciliabili e a tutto il carico di dolore e di sofferenza che ogni domanda di intervento comporta.

Angela Niero